わが子を見守る人を増やし、将来に備えよう

●家族だけで抱えず、「支援のチーム」をつくる

 

特性のあるお子様の暮らしを考えるとき、

「家庭」と「地域」を別々のものとして捉える必要はありません。

 

地域の支援員や相談員、医療スタッフ、家族会など、

それぞれができることを少しずつ担うことで、

家族だけに負担が集中しない環境をつくることができます。

 

たとえば、

・母親が体調を崩したとき、支援センターが一時的にサポートする

・きょうだいが遠方にいても、地域包括が連絡窓口になる

・仲間同士で見守り合うグループをつくる

 

といったつながりがいくつもあれば、

「何かあったらどうしよう」という

ご家族の不安も軽くなっていきます。

 

とくに、統合失調症や発達障がい、高次脳機能障害などは、

困りごとが外見から伝わりにくいこともあります。

 

だからこそ、

「記憶が抜けることがある」

「大きな音や強い光が苦手」

「感情の波が大きくなることがある」

など、お子様の特性や困りやすい場面を

具体的な言葉で支援者と共有しておくことが大切です。

 

お子様のことを理解してくれる人が

家族以外にも増えていけば、

状況が変わったときにも必要なサポートに

つながりやすくなります。

 

行政や医療、地域は、家族とは

別のところにある存在ではありません。

 

それぞれを「同じチームの仲間」と考え、

少しずつ関係をつくっておくこと。

その積み重ねが、「親なきあと」も

お子様を見守っていける環境につながります。

 

●制度は「利用する」だけでなく、続けて利用できるように備える

 

障がいのある方が利用できる

制度や福祉サービスのなかには、

有効期限が設けられていたり、

継続するために手続きが

必要だったりするものがあります。

 

更新や必要な書類の提出を忘れてしまうと、

一時的にサービスを利用できなくなることや、

給付などが止まることもあるため、

注意が必要です。

 

ただし、更新時期や必要な手続きは

制度によって異なります。

 

たとえば、

精神障害者保健福祉手帳には有効期限があり、

自立支援医療も継続して利用する場合には

更新手続きが必要です。

 

また、障害年金では、

障害の状態を確認する必要がある方に

「障害状態確認届（診断書）」が送られてくる場合があります。

 

自治体独自の医療費助成や交通費助成などについても、

それぞれ手続きや有効期間が異なるため、

届いた案内や自治体の窓口などで確認しておくと安心です。

 

とはいえ、こうした手続きを

すべてご家族だけで覚えておくのは大変でしょう。

 

そこでおすすめしたいのが、

「有効期限」

「次に確認する時期」

「相談する窓口」

を、ノートやカレンダーなどにまとめておくことです。

 

さらに、相談支援専門員や行政の担当者など、

日頃から関わっている人と必要な情報を共有しておけば、

ご家族だけで管理する負担も軽くできます。

 

制度は、知っているだけでは十分ではありません。

 

必要なときに継続して利用できる状態を

整えておくことまでが、将来への備えです。

 

家族だけで管理するのではなく、

周囲の人と情報を共有しながら、

お子様を見守る仕組みそのものを

少しずつつくっていきましょう。

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